今年は家族で紅白を観ながら、ゆっくりとした年越しです。 今年は病気の発覚があり、大変な一年になりました。 来年以降、不安がつきまとうと思いますが、 上手に付き合っていくしかないです❗ このブログも少しずつですが、読んでくださる方も増えてきたので…

2019年もあと二日となりました。 今日は父の墓参りに行ってきました。 2004年に他界しましたので、結構な年月が経ちました…… 来年は17回忌です。 優しい父には叱られた記憶はありません。 欲しい物はすべて買ってくれました。 後で母に聞いた話ですが、自分…

私は体質的にアルコールはほとんど受け付けません。 でも昨日は忘年会で楽しかったので、数年ぶりにお酒を飲みました。 ホントにコップ一杯に薄薄のハイボールでしたが… 効きましたねー‼️ 頭がボーっとして、良い気分になりました 身体の緊張がほぐれたのか…

今日は私の友達を家に招いての忘年会をしました 今年は忘れたいことだらけです…… 中学時代からなので30年以上の付き合いです。 私は友達が少ないので、仮に私が死んだら葬式に来てくれそうな他人は彼ともう一人くらいじゃないかと思っています…すでに私に何…

昨日はさすがに寝付きは良かったです。 そして今日は仕事納めでした。 仕事は会社からの配慮もいただいて、営業職から事務が中心の職種に変えていただきました。 おかげさまで頑張って通えております。 私の仕事を急に引き継ぐ羽目になってしまった方には申…

昨夜も寝付けずに2時間位はモンモンとした時間を過ごしました。昨日よりは早く寝付いたと思いますが、全く疲れが取れません。 なんだか負の連鎖にはまってしまったようです。 今日は眠れるかなぁって考えるとまた眠れなくなりそう……… なんだか力が出ません(T…

クリスマスイブの夜、なかなか眠りにつけず今日は寝不足のまま仕事に出かけました。 医師からは睡眠導入剤をもらっていて、毎日服用してベッドに入っていますが、こんな日が月に数回あります(T_T) 最後に時計をみたのが、2時位だったけど、うとうとして浅い…

クリスマスイブですね… 今日はホームパーティーをしましたよ 本来は明日がクリスマスですが。 我が家では12月25日は父の命日なので、クリスマスはイブの日にやっています。 大人になっても楽しいですね✨ この幸せがずっと続けば良いのに…… 楽しい時間はあっ…

今朝は寒かったです。 寒いからといって、筋肉がより動きにくいなどということもなく、症状に変化はないように思います。 ただ投与していただいているリュープリンという薬の副作用と思われる手足の冷えが半端ないです…… リュープリンというのは、球脊髄性筋…

クリスマス前の日曜日、家族が出掛けた隙にクリスマスプレゼントの準備をしています。 日頃から何かと負担をかけている家族へのささやかな感謝も込めて… 喜んでくれると良いですが…… みんなの笑顔が私の薬です、なんてね……

今日は楽しい話をします。 めちゃくちゃ美味しいお肉をいただきました。 熟成肉のステーキ。 楽しいひととき… ありがたいです。 嬉しいです。こんな時間は一瞬でも病気の事を忘れられます😊食い意地だけは、止まりません。

毎週金曜日はリハビリテーション専門の病院に通っています。 PTといわれる理学療法士の先生からリハビリ⁉️をしていただいています。 なぜ⁉️なのかと言うと、本来リハビリテーションは機能回復のために行うものだとの認識でした。 でも球脊髄性筋萎縮症は機能…

今朝は少し寒かったですが、年末の寒さとは思えない暖かさ⁉️です。 病気と寒さが関係があるのかは不明ですが、身体の調子はまずまずです✌️⤴️ かなりゆっくりですが、結構長い距離が休みなく歩けます。と言うか歩く気力が一時期よりあるのかな？ と言っても1…

球脊髄性筋萎縮症とは… 早い話、遺伝子の異常で身体の手足の筋肉が勝手に萎縮していく国指定の難病です。 完治する治療法は見つかっていません。 発症してすぐにどうこうなるわけではないのですが… 徐々に徐々に進行していくそうです。 今はそうですね、辛い…

球脊髄性筋萎縮症…って言葉を生まれて初めて聞いて一年が経とうとしています。 まさか自分がこんな病気に罹っていようとは夢にも思わず… このまま漫然と生きていくのは嫌なので、ブロクでも始めてみようと… 何気ない日々を綴ってみようと思います。