球脊髄性筋萎縮症っていったい⁉️

球脊髄性筋萎縮症とは…

早い話、遺伝子の異常で身体の手足の筋肉が勝手に萎縮していく国指定の難病です。

完治する治療法は見つかっていません。

発症してすぐにどうこうなるわけではないのですが…

徐々に徐々に進行していくそうです。

今はそうですね、辛いのは階段の昇り。

手摺がないと上がれません。

あと歩く事は出来ますが、とにかく遅い。

他人のペースに合わせる事はできません。

ゆっくりゆっくり、なんとかかんとか、仕事に行っています。

杖は今のところ不要ですが、人混みでは怖いです。

そんなところかな。

なんだそんなことか……

と思うかもしれません。

この病気の一番恐いのは自分が気がつかないうちに進行していくことかもしれない。

今日と明日で症状は変わらないけど、一年前の自分ではない……

これが一番恐いですね。

来年の今頃は……

今夜はこれくらいで終わりましょう。