2019-12-18から1日間の記事一覧

球脊髄性筋萎縮症っていったい⁉️

球脊髄性筋萎縮症とは… 早い話、遺伝子の異常で身体の手足の筋肉が勝手に萎縮していく国指定の難病です。 完治する治療法は見つかっていません。 発症してすぐにどうこうなるわけではないのですが… 徐々に徐々に進行していくそうです。 今はそうですね、辛い…

球脊髄性筋萎縮症と付き合う日々

球脊髄性筋萎縮症…って言葉を生まれて初めて聞いて一年が経とうとしています。 まさか自分がこんな病気に罹っていようとは夢にも思わず… このまま漫然と生きていくのは嫌なので、ブロクでも始めてみようと… 何気ない日々を綴ってみようと思います。